Testimoniale
Centrul de Terapie Intensiva Timpurie pentru Copilul cu Autism si Familia Sa
De-a lungul timpului, peste 90 de familii din țară și străinatate au beneficiat de intervenție intensivă timpurie, într-un cadru terapeutic special amenajat, pentru a răspunde nevoilor fiecarei familii.
Prima familie din Slovenia
Cu șase ani în urmă, într-o anumită zi de iarnă din februarie, s-a născut un băiețel pe nume John. Timp de un an și jumătate, John părea să fie un copil ca toți copiii. El a plâns foarte mult cand era bebeluș și a avut și probleme de somn, dar a silabisit mult și a început să-și formeze primele cuvinte. Îi saluta pe ceilalți atunci cand îi întalnea și a fost fericit să aibă companie.
Odată cu trecerea zilelor, el începu să se schimbe, devenind din ce în ce mai tacut. La vârsta de doi ani, un prieten ne-a atras atenția că ceva nu este în regula cu copilul nostru. Nu mai raspundea la numele său, nu mai vorbea și părea să fie în lumea sa. Am aranjat vizite la pediatru, psiholog și la clinica de dezvoltare a copilului.
Răspunsurile au fost la fel:
„Mai trebuie să așteptați, are întârziere în dezvoltare, și este temperamental …”
Am căutat răspunsuri și am plătit pentru profesioniști să ne ajute.
Diagnosticul a fost TSA.
Au fost zile…
Au existat zile când nu credeam că copilul meu va vorbi, căutandu-mi privirea, că îi voi citi o poveste, nu credeam că va înțelege că oamenii vorbesc, că se va juca, ca va empatiza cu sora lui când se lovește, sau duce o sarcina pana la capat. Au existat zile în care nu credeam că va explora lumea așa cum fac ceilalți copii, în schimb credeam că se va învârti mereu în propriul său cerc și se va închide în propria lume interioară … așa mi s-a spus cândva.
Acum mă bucur de privirea copilului meu când o întalnește pe a mea și de contactul lui vizual susținut și prelungit. Vorbește cu greșeli, dar vorbește, iar acele greșeli vor dispărea în curând. Înțelege oamenii și este fericit să îi vadă. Se implică în interacțiunea cu ceilalți, ascultă și acordă atenție atunci când ceilalti vorbesc. Îi place să asculte basme, să facă povești și să se joace creativ. O iubește pe sora lui, îi pasă foarte mult de ea și se joacă cu ea. Explorarea lumii nu mai este un lucru înfricoșător pentru el. E interesat de tot. Aproape că simțim că trăim o viață de familie obișnuită…
Apoi vine…
Mi s-a spus că copilul meu nu va avea prieteni, nu se va amesteca cu colegii săi, nu se va juca cu alți copii. El nu va fi invitat la petreceri de ziua altor copii, prietenii lui de școală îl vor părăsi pentru că este diferit. Nu va avea un loc de muncă. Va trăi undeva singur, uitat de toți, pentru că nu va putea să fie pe picioarele lui. Si lista poate continua…
Ce facem ?
Cu o cantitate aproape de zero de informații despre acest sindrom, să nu mai vorbim de lipsa terapeuților pregătiți în acest domeniu, nu am putut face prea multe în Slovenia. Întuneric complet! Cu cel de-al doilea copil pe drum, m-am întrebat în fiecare zi: „O să fie normal? „Mi-era frică de ziua când se va naște. Disperare, lacrimi și gândul: „Este chiar asta? Am fost uimită de florile încă în creștere, unele înflorite în jurul meu, zgomotul de afară și gândul că viața merge mai departe și nimănui nu-i pasă de copilul meu și de autismul lui și de noi toți cei ai lui. Constatam că suntem singuri, că nimeni în Slovenia nu ne poate ajuta cu adevărat. Nu puteam sa renunț să lupt pentru copilul meu și să spun: „ce se va întâmpla se va întâmpla”. Chiar și cuvintele pediatrilor și al altor specialiști ce mi-au spus că unii copii au iesit din autism nu mă puteau face să mă simt mai bine. Viața mi-a arătat că foarte puține lucruri se întâmplă de la sine și că rezultatele vin numai dacă muncim și muncim și nu ne oprim.
După o cercetare amplă pe internet și în cărți, am găsit în sfârșit ceva. Exista un paragraf în cartea lui Margot Sunderland, intitulată The Science of Parenting, în care autorul menționează Centrul Mifne situat în Israel. Centrul Mifne lucrează cu copiii diagnosticați cu autism și cu familiile acestora, aceasta fiind abordarea lor terapeutică. Le-am trimis un mesaj. Din păcate, mi-au răspuns că lucrează numai cu copii sub vârsta de doi ani. Mi-au trimis totuși un contact al unui specialist din România care a efectuat un stagiu de practică în Israel și acum are practică privată în România, Centrul de Terapie Holistică Intensivă pentru Copilul cu Autism și Familia Sa – Piatra Neamț, România. Am contactat centrul și am vorbit cu Sinziana Burcea, psiholog clinician și coordonator al acestui centru.
Abordarea holistica a problematicii autismului
Odată cu deschiderea acestui centru a fost introdus în Romania conceptul de abordare holistica in autism, fiind primul centru din țară ce oferă servicii psihologice intensive timpurii specializate complete, pentru copilul cu autism și familia lui, în unitatea și complexitatea acesteia.
Copilul cu autism beneficiază de o abordare holistică ce ia în considerare toate componentele necesare dezvoltării armonioase: fizic-senzorial-motor-emoțional-cognitiv.
Solutia de la centrul Being MySelf
Așa că am decis să mergem în România pentru o terapie intensivă de trei săptămâni folosind metoda ei. Singurul lucru pe care îl puteam pierde erau banii. Nu m-am așteptat niciodată ca totul să se repare ca și cum nu s-ar fi întâmplat nimic. Nu mă așteptam niciodată să mă întorc dupa 3 saptamani de terapie și totul să fie bine. Primul meu și singurul gând a fost că nu pot să stau pe loc, și să privesc copilul meu stagnându-și viața. Apoi am simțit să îndrept un deget către țara mea și către instituțiile sale spunând că nu au făcut nimic.
Ar fi fost o pierdere de timp pentru baiatul meu, aflat în copilaria lui mică, când se puteau face multe schimbări. Stiam că oricare ar fi calea vom trece la acțiune. Am găsit un voluntar, un student de psihologie, în prezent un psiholog absolvent, care este încă cu noi și de mare ajutor.
Când am sosit în România, în August 2013, am fost întâmpinați de o echipă caldă și sinceră de cinci psihologi. Munca noastră a început imediat. Nu puteam să cred că eram într-o echipă de experți atât de înțelegătoare, inofensivă, responsabilă și motivată, atât de departe de casă. Tocmai in România. Am putea spune că lucrează cu inimile, cu sufletele și cu toate cunoștințele pe care le dețin. De îndată ce știam că suntem în siguranță, ne-am simțit ca acasă! Am găsit un loc unde John putea primi cu adevărat ajutorul de care ar avea nevoie și că vom primi un training profund pentru a continua munca la domiciliu.
Terapiile au continuat timp de 20 de zile, opt ore pe zi, de luni până sâmbătă. În timp ce John și-a petrecut zilele în sala de terapie, noi părinții și terapeutul am privit și am studiat fiecare acțiune care avea loc printr-un geam oglindă. Am avut consultări și discuții cu echipa de experți care au răspuns temeinic și în fiecare zi la întrebările noastre. După 20 de zile am înțeles și am învățat tot ce ne-a fost necesar pentru a ști să continuăm terapiile, înapoi acasă. Am fost gata să ne asumăm această misiune și acest mod de viață pentru cât timp ar fi fost nevoie.
Ce s-a întâmplat în camera de terapie de la Piatra Neamt? La început, părea că autismul lui John a ieșit la iveală cu toată puterea. El opunea rezistență totală cooperării și interacțiunii cu terapeuții. Parea oribil. Dacă trebuia să începem acasă acest proces, aș fi renunțat, lasându-l în pace. Am petrecut ore în șir în spatele geamului oglinda, analizând tot ce se întampla. Terapeutii se schimbau la o ora și jumătate. Totul se întâmpla în camera de terapie: jocul, timpul mesei, socializarea, învățarea … Prima schimbare pe care am observat-o a fost cea alimentară. John era extrem de agitat cand venea vorba de mâncare. Nu i-au plăcut multe alimente.
După o săptămână, el a mâncat aproape tot ce i-au adus terapeuții. Încet, el a început să se alăture jocului, în loc să protesteze cu mâinile pe sus atunci când nu primea o jucărie mult dorită de pe raftul de deasupra lui. A început să înțeleagă ce i se cere să facă, chiar dacă terapeutii vorbeau putin în slovenă.
Spre sfârșitul interventiei intensive, a reușit să-și termine prima activitate creativă. Părea să fie mândru de asta. John a înțeles că acestea sunt noile reguli și o viață nouă care îl așteaptă.
Am fost cu toții pregătiți să continuăm sesiunile de terapie si munca la domiciliu. Am discutat posibilitățile ce le aveam cu Sinziana și echipa ei prietenoasă și , echipați cu speranța unei vieți mai bune, ne-am întors în Slovenia. După ce am ajuns acasă, am continuat terapiile începând chiar din ziua următoare. Treptat, am pregătit o echipă de voluntari pentru ca ei să poată efectua terapii și pentru următoarele șase luni. Am facut terapie intensiva în fiecare zi, cinci până la șase ore pe zi. În plus, la gradinita am beneficiat de un profesor de sprijin pentru copil.
După șase luni de terapii continue, efectuate la domiciliu, John s-a întors la grădiniță. Diferența era evidentă și importantă. A început să coopereze și să asculte. El a înțeles rutina și regulile. Comunicarea și vorbirea s-au îmbunătățit. A început să recunoască sentimentele oamenilor și acum poate empatiza. Relațiile cu adulții, pe care le creează acum, nu par să mai fie o provocare. El se confruntă încă cu probleme în a intra într-un joc cu alți copii, dar așteaptă cu nerăbdare sa fie cu ei și în compania lor. Jocul său este creativ și imaginar. A devenit un copil foarte curios. Îmi place momentul în care se uită la mine.
O privirea copilărească nevinovată… știu prea bine cum ma simțeam când nu puteam să-i prind nici măcar o privire. Există schimbări constante în comportamentul său. În fiecare săptămână observam ceva nou. Urma cel de-al doilea pas în terapie și anume dezvoltarea abilitatilor de joc cu ceilalți copii.
Când John s-a întors la gradinita, orele de terapie la domiciliu au fost reduse la două ore pe zi, timp de alte șase luni. În prezent, primește terapia de trei ori pe săptămână, timp de o oră și jumătate, în plus avem orele de sprijin pe care le primește în învățământul preșcolar.
Întreaga experiență a fost foarte grea, dar am reușit, cu ajutorul voluntarilor pe care i-am pregătit, a familiei și terapeutei noastre ce ne-a insoțit în România, care până în prezent este încă cu noi și merită multă apreciere pentru evoluția lui John, privind cine este astăzi: un copil zâmbitor, fericit si conectat.
Împreună cu soțul meu realizăm că munca este departe de a se fi terminat și că vom lucra împreună cu el pentru mult timp. Dar, ca părinți, ne simțim ușurați să vedem că progresează, că are speranță! Cine suntem noi sa stabilim limitele a ceea ce poate și nu poate face copilul nostru? Totul este posibil. Decizia finală a modului în care dorește să se dezvolte va fi a lui, știind că are sprijinul deplin din partea noastră. Sunt foarte recunoscătoare tuturor celor ce ne-au ajutat și pentru ca nu am renunțat. În schimb, am găsit soluții creative, mijloace și oameni care au făcut toate acestea posibile.
Mesajul meu este:
„NICIODATĂ NU RENUNȚATI. INTOTDEAUNA ESTE O SOLUȚIE !”
Acesta a devenit motto-ul vieții mele și lecția mea pe care am învățat-o în această poveste. Sper că mai mulți profesioniști, ce se vor confrunta cu provocarea în autism, vor decide să salveze viața acestor copii și a lor totodata, ajutând cât mai multe familii.
Marjeta Bizaj
Mai 2015